El ser Madre y tener el Mal de Parkinson
Junio, 2005
No puedo imaginar lo que de mi vida sería sin no me tener mis hijos. Decidí tener un hijo dos años después de ser diagnosticada con el Mal de Parkinson; sólo tenía 27 años. El Parkinson robo parte de mi vida, pero mis hijos eran la otra parte y hacía que valga la pena vivir.
El amor que los ninos te ofrecen es tan tierna, inocente y pura. Aunque el Parkinson estaba causandome mucha angustia, yo había aprendido a convertir el sentimiento de la derrota como un combustible que lo usaba como energía para ponerme aún más fuerte. Sabía que ser divorciada, criar a tres hijos y al mismo tiempo tener una enfermedad crónica, era un desafío diario que tenía que enfrentar. Cuando usted tiene Parkinson tienen que soportar, sobrevivir y prosperar el hoy para que pueda estar listo para mañana, de lo contrario, podría volverse loco.
Cuando mi salud mas empeoraba, lejos de compromisos y sin vida social mis hijas siempre estuvieron a mi lado. La única imagen que tenían de mí era agitación (temblores) patadas (piernas inquietas) y en movimiento sin control (dyskenesia). Estos síntomas son típicos de la enfermedad de Parkinson. A lo largo de su vida de nino crecieron viendome como deterirava. Para ellas era normal verme con mucho sudor, el caerme y volcarme en el piso e incluso hasta como babeaba.
Recuerdo cuando mis dos niñas me ayudaban a caminar me sostienian con sus pequeñas manos, cada una a mi lado, al iniciar los primeros pasos, cantavamos la canción "Nos vamos a ver al Mago" de la película El mago de Oz. en armonía me ayudaría a coordinar mis pasos y arrancabamos saltando a la vuelta de la manzana.
A medida que crecían mis niñas empezaron a notar que yo era diferente debido a que sus maestros, madres de las amigas y hasta el vecino no se movia tanto como yo. Sin embargo me respetaban, me ayudaban y me amaban asi como yo estaba y de esto yo estoy agradecida por su amor incondicional.
Mis hijos han crecido. Mi hija mayor, Gisselle (25) está felizmente casada y ya soy una abuela de un niño pequeño y tierno: Justin.
Tiffany (16) y Vanessa (15) son adolescentes. Pienzo y creo que estan poseidas, ya no son dulxes, carinosas como lo fueron cuando eran más ninas. Culpan a toda su frustración de mes en mes, parecen ser amargo el mundo para ellas. Mi madre, Clara, que siempre me da su apoyo, me dice que sus comportamiento es típico de cualquier adolescente, pero todavía estoy en busca de un exorcista.
Han pasado más de dos años desde que tuve la estimulación cerebral profunda (DBS) en RWJUH supervisado por el médico de Annette Nieves (Junio 26, 2003).
Desde entonces, he recuperado mi hablar, la movilidad y caminar. Ahora soy capaz de montar en bicicleta, escuchar la música y bailar, ver y eacuchar el mar cantar y bailar haciendo olas, caminar descalza en la arena. Lo mas esencial es correr y perseguir a mis "adolesentes" cuando, siempre que sea necesario.
Mis hijas y yo nos estamos conociendo sin los síntomas de Parkinson. Ellas estan doblemente impresionadas por mi nueva afición: la pintura. Al invitar a sus amigos, muestran mis pinturas y con una voz eufórica les dicen "Mi madre es una artista".
He recuperado mi dignidad.
Tengo que agradecer a mi madre por su ética que me inculcaron, mi hermosa hermana, Evelyn, quien se tomó su tiempo para entretenerme cuando mas lo necesitava, a mis hermanos, Carlos y Walter por su amor y apoyo.
Muchas gracias a mis hijos, Tiffany y Vanessa por ayudarme a soportar 15 años con la enfermedad de Parkinson con sonrisas y lágrimas, lfelicidad, ttristesas pero ai con mucho amor.
Ante todo, agradesco a Dios, el Todopoderoso por escuchar mis plegarias y dándome una nueva vida.
Mi deber ahora es ayudar a recaudar fondos y conciencia para que se encuentra un día la cura para el Parkinson. Saber que se vera el fin a esta horrible enfermedad. Ayudar a las personas salir de la oscuridad y ver la luz del día es mi principal lucha.
A mis hijos, mis esculturas, mi amor y orgullo Gisselle, Tiffany y Vanessa, la vida hará de uds mi obra maestra.
Por Elena Tuero
maldeparkinson.org
elenatuero.com
